Bron: Pixabay
Draak 1 (9 jaar) heeft autisme. Een lastige vorm, want McDD. McDD zit tussen autisme, schizofrenie en angststoornis in. De held mist een filter waardoor hij geen enkele prikkel kan reguleren.
Dat betekent dat Draak binnen een nanoseconde extreem agressief kan worden, of juist zwaar depressief, doodsbang of bizar vrolijk.
Alles in extremen, nooit voorspelbaar en nooit op dezelfde manier aan te pakken.
Het afgelopen jaar is zijn autisme steeds duidelijker naar voren gekomen.
Misschien is dat de leeftijd, misschien is het wel omdat hij zich veilig genoeg voelt om zichzelf te zijn.
Feit is dat het voor ons als ouders heel moeilijk is om onze oudste held te begeleiden. Feit is ook dat zijn zusje het erg lastig vindt om haar broer te vertrouwen. Ze weet immers nooit hoe hij zal reageren.
Feit is helaas dat Draak 1 steeds meer onhandelbaar wordt.
Simpelweg omdat zijn autisme zich steeds extremer uit.
Als voorbeeld; hij at vanmorgen vroeg per ongeluk de boterham op die hij voor school gesmeerd had.
Dat was de aanleiding om volledig in paniek te raken. Hij had geen idee meer wat hij kon doen.
Dus het brood vloog door de kamer, hij weigerde om naar school te gaan, zijn zus moest dood en hij vond zichzelf een waardeloos stuk stront. Dus vond hij het volledig te verantwoorden dat hij zichzelf pijn begon te doen. Hij had het verdiend.
De boterham opeten en een andere boterham voor school smeren komt simpelweg niet in hem op.
En dit was actie 1. De dag is net begonnen. Tientallen situaties zullen nog volgen. Elke dag weer opnieuw.
Op school wordt zijn gedrag ook steeds extremer. De kans dat hij naar speciaal onderwijs zal moeten gaan is daarom zeer groot.
Maar moet hij naar een school voor moeilijk opvoedbare kinderen, of juist voor moeilijk lerende kinderen? Draak is het allebei.
Dan heb je nog de veroordelende blikken als Draak schreeuwend in een winkel op de grond gaat liggen, of zonder remming op papa staat in te beuken.
Radeloos worden wij ervan. Want hij wil het niet, maar hij kan niet anders. En wij, als ouders, willen hem in alle liefde begeleiden. Maar soms weten wij het ook even niet meer.
Afgelopen week kregen we te horen dat we er rekening mee moeten houden dat hij tijdelijk uit hus geplaatst kan worden, mocht zijn gedrag nog verder “achteruit” gaan.
Gelukkig zijn er middelen die helpen om zijn gedrag te reguleren.
Zo zijn er verzwaarde dekens te verkrijgen. Als hij woest en extreem agressief is wordt hij ingebakend en dat maakt hem rustig.
Hetzelfde geldt voor verzwaarde knuffels, vesten die strak om het lichaam getrokken kunnen worden, friemeldingen als tangels en nog meer van dat soort hulpmiddelen.
Die middelen zijn onmisbaar voor onze Draak. Ze helpen ons om hem rustig te krijgen.
En juist deze hulpmiddelen worden niet vergoed door welke verzekering ook.
Breek je een been, dan mag je krukken.
Ben je autistisch, dan heb je vette pech.
Wij zijn helaas niet in de financiële positie om deze dure hulpmiddelen zelf te betalen. Mijn vrouw zit thuis met een burn-out en ik heb een toffe, maar niet rijkelijk betaalde baan.
Uit wanhoop maakte mijn vrouw daarom een crowdfunding actie aan.
De reacties waren en zijn meer dan overweldigend.
De hulp, de steun en de hartverwarmende reacties hebben ons menig traantje laten lopen.
En uit de grond van ons hart, dank voor alles.
De financiële steun is heel tof want we kunnen de broodnodige hulpmiddelen gaan bestellen. Dat maakt 2018 voor ons in potentie een stuk zonniger.
Maar vooral de vele tips, de vele lieve woorden en de (virtuele) knuffels doen zo ontzettend goed.
2017 was een jaar waarin we ons door de verzekeringen niet gehoord voelden, 2018 is het jaar waarin we beseffen dat er heel veel lieve mensen bij ons zijn.
We staan niet meer alleen.
Hallo Gabriël,
Je kent mij niet. Ik ben op Facebook vriendjes met Jan van Draeckensteijn. Via hem ben ik op jou verhaal terecht gekomen. Mijn zoon heeft pdd-nos met als sub mcdd. Zijn buien zijn niet zo heftig als die van jou draak, maar toch herken ik veel in je verhaal. Ik kan je de Facebook groep ouders van kinderen met Mcdd aanraden. Voor tips of een luisterend oor. Als je je aanmeld voor deze besloten groep krijg je een pb van het beheer met de vraag waarom je lid wilt worden.
Verder wil ik je draak namens berendekens een. Berendeken aanbieden en zijn zusje een beer.
https://berendekens.jimdo.com/haak-ook-mee/
Mail je de gegevens van draak en zijn zusje naar berendekens@hotmail.com.
Met vriendelijke groet
Mieke van de Ven
Moeder van een kind met Mcdd en mede oprichtster van berendekens.
Wat ontzettend lief.
Had ik al gezegd dat ik van jullie hou?
Ja toch?
Allemaal. X
ik schrik van zulke verhalen… dat de verzekering niet de nodige voorzieningen betaald die zo broodnodig zijn…
dikke knuffels voor jullie!!
Allereerst; wat geweldig dat jullie de benodigde hulpmiddelen aan kunnen schaffen…een diepe buiging voor alle mensen die dit mogelijk hebben gemaakt! Dat geeft de burger weer moed om door te gaan! Hoop dat jullie ook steun en hulp ontvangen van mensen die weten hoe het is en daaruit de broodnodige energie kunnen putten! Dat ‘onze’ zorg (ik krijg het bijna niet getypt) verzekering ernstig tekort schiet…tja, daar weten we inmiddels alles van! Het is dat ik lichamelijk niet meer in staat ben om op de barricades te klimmen maar ik droom er wel eens van!! Wens ik jullie een fijne feestdagen en een hoopvol, vol goede moed, gelukkig 2018 toe!
Wat fijn dat de crowdfunding succesvol is geweest! Maar eigenlijk is het van de zotte dat overbelaste ouders dit nog op touw moeten zetten.. een diepe buiging voor je vrouw en voor jou natuurlijk. Houdt vol! Ik weet wat het is en het is loodzwaar. Mijn zoon heeft zeer waarschijnlijk ook mcdd. En ik herken veel in je verhaal.
Mag ik vragen welke crowdfunding site jullie hebben gebruikt? Fijn dat het jullie zo geholpen heeft!
Sterkte! We weten wat het is.