MCDD is een bitch

24-01-2018 door Gabriël van Eekelen

Bron: Pixabay

MCDD is een aparte vorm van autisme.
Want het valt binnen het autistisch spectrum, maar mensen met MCDD hebben ook in meerdere of mindere mate symptomen van schizofrenie en angststoornissen. Daarbij is het voor hen moeilijk om realiteit en fantasie van elkaar te onderscheiden.

Zoon is gediagnosticeerd met MCDD.
Na deze diagnose dacht ik dat het allemaal wel mee zou vallen; onze Draak is wat autistisch. Dat zijn we allemaal. Mijn vrouw dacht daar echter anders over.
En, zoals altijd, heeft een moederinstinct het bij het rechte eind. MCDD is een bitch.

Het afgelopen jaar kwam MCDD in al haar hevigheid naar voren. Met alle gevolgen van dien.
Als Draak wakker wordt kan hij extreem vrolijk zijn. Dan giert hij door de kamer. Hij schreeuwt de longen uit zijn lijf, uit enthousiasme.
Maar een gat in de boterham kan ervoor zorgen dat hij -huilend van woede- de binnendeur uit haar voegen rost.
En dan moet de dag nog beginnen.

MCDD zorgt ervoor dat hij weinig vrienden heeft. Hechten aan mensen is een dingetje.
Maar hij hééft vriendjes. Met hen komt hij de schooldag door. Maar dat is dan ook de enige reden waarom hij naar school wil.
Want op school moet je leren. En je moet toetsen maken.
Terwijl Draak niet eens aan leren toe komt. Hij is enerzijds hoogbegaafd, anderzijds kan hij maar moeilijk informatie verwerken.
Die discrepantie zorgt voor grillige gedachten. Over anderen, die hem niet snappen. Maar vooral over zichzelf. Hij ziet iedereen kennis vergaren en hij blijft achter. Zus snelt hem voorbij.
Vooral in zijn negatieve momenten komen daardoor de doodwensen naar boven.
Het breekt je hart als je eigen kind aangeeft dat het voor iedereen beter is als hij dood zou zijn.
Het zal niet lang meer duren. Draak zal naar speciaal onderwijs gaan. Op het reguliere onderwijs kunnen ze hem niet meer voldoende begeleiden, hoe zeer de school ook haar best doet.

MCDD wordt per dag sterker.
In het afgelopen half jaar is onze zoon steeds meer onberekenbaar geworden. En het eind is nog lang niet in zicht.
Hij is een soort wervelstorm van emoties, die binnen een nanoseconde kan omslaan. Van bizar vrolijk gaat hij naar extreem angstig, ongelooflijk woest, agressief of ontroostbaar.
We krijgen nauwelijks tijd om te wennen aan de situatie. Als we denken te weten hoe we bepaald gedrag kunnen ondervangen is het al te laat. Want dan gaat zoon -ongewild- nog een stapje verder.
We hebben er een dagtaak aan.

Omstanders zien het niet.
Zij zien een onhandelbaar kutkind dat in de winkel ligt te schoppen, schreeuwend dat hij dood wil en die papa slaat.
De mening is snel gevormd; deze man had geen kinderen moeten krijgen.
Terwijl ik Draak bewust laat uitrazen; het moet eruit. Liever op dat moment dan thuis, waar hij alle opgekropte emotie op zijn zusje botviert.
Sla mijn arm maar blauw. Ik kan het beter hebben dan dochter.

Bron: eigen collectie Gabriël van Eekelen

Meneer is pas 9 maar gruwelijk sterk.
Hoe moet het als hij straks pubert en nog sterker wordt? Wat als wij hem niet meer aan kunnen?
Dat is onze grootste angst.
Want gesprekken met ouders die meer ervaring hebben leert ons dat heel veel kinderen met MCDD uiteindelijk uit huis geplaatst worden.
Ik moet daar niet aan denken.
Tegelijkertijd moet ik realistisch zijn; op een gegeven moment kan de situatie ontstaan dat het voor het hele gezin beter is.

Draak 1 is een bijzonder kind. In elke vorm.
Want MCDD zorgt er ook voor dat zijn affectie extreem is.
Hij vindt veiligheid bij zijn moeder en hij kan haar ontzettend knuffelen. Hij kan zijn zusje verrassen met een prachtig geschreven brief, of hij overbluft mij met zijn woordgrappen.
En juist die momenten zorgen ervoor dat al het andere dragelijk is. Het zorgt ervoor dat we ons ventje in alle liefde begeleiden naar datgene wat hij nodig heeft, zonder dat we de behoefte van zijn zusje uit het oog verliezen.
We moeten alleen zorgen dat we onszelf niet vergeten, of dat we vergeten getrouwd te zijn.

MCDD is een bitch.
Maar het heeft een onbeschrijfelijke schoonheid.