Bron: http://hmd.plaatjesgenerator.nl
Zoon, gediagnostiseerd met McDD, heeft een langdurig onderzoek ondergaan om te kijken of hij überhaupt in staat is om een reguliere baan vast te houden. De conclusie was simpel: nee. Het wordt dagbesteding.
Daarnaast hebben de professionals vastgesteld dat Zoon het meeste gebaat is met beschermd wonen.
Ook willen de verschillende partijen dat hij vanaf zijn 18e verjaardag een Wajong-uitkering ontvangt, en WLZ; er is weinig vertrouwen dat hij zichzelf ooit zal ontwikkelen naar een persoon, die stukken zelfstandiger is dan hij nu is. Hoewel Zoon 17 jaar is, blijft zijn ontwikkeling steken op het niveau van een 7-jarige.
Maar de kans is nihil dat zoiets op zijn leeftijd al goedgekeurd wordt.
Een aantal weken geleden zijn we naar een bijeenkomst van Onbegrijpelijk Brein gegaan. Dat is een stichting die in het leven is geroepen om meer bekendheid met McDD te genereren en om mensen die hiermee te maken hebben te verbinden.
Mijn vrouw en ik reisden enigszins gespannen naar Zuid-Limburg af. Geen idee wat we konden verwachten.
De opzet was eigenlijk heel prettig en laagdrempelig. Uiteraard kwam er informatie over hoe de hersenen van McDD’ers nu eigenlijk werken en waarin de verschillen zitten tussen mensen zonder autisme, en bijvoorbeeld onze zoon. Maar bovenal was het een informeel samenzijn, je kon je verhaal vertellen en vragen stellen. Zo lopen wij er nogal tegenaan dat we niet weten of we nu wel of niet het mentorschap over onze zoon op ons nemen, of dat we dat gaan uitbesteden. Net zoals het curatorschap.
Het is dan heel prettig om de ervaringen van anderen hierover te horen om zo een weloverwogen beslissing te kunnen nemen.
Voor ons was het ook fijn om erachter te komen dat broers en zussen van iemand met McDD elkaar hebben gevonden en een netwerk hebben gecreëerd dat elkaar vindt als iemand ergens tegenaan loopt, even wil sparren of gewoon wil vloeken en tieren.
We hebben een dochter die zich niet uitlaat over haar broer. Zelfs niet tegen haar vriendinnen, omdat ze zich onbegrepen voelt. Hopelijk vindt ze een connectie met jongeren die aan een half woord genoeg hebben.
En juist dat vonden wij ook zo fijn. Dat we niets hoefden uit te leggen. McDD uit zich op verschillende manieren, maar alle verhalen waren grotendeels herkenbaar.
Bron: Pixabay
Wel ging ik, weliswaar onbedoeld, autistjes vergelijken.
Het was geweldig om terug te horen dat sommige zonen en dochters het prima deden in een reguliere baan, dat jongeren naar regulier onderwijs konden overstappen. Prachtig als ouders vertellen hoe hun kind het al maanden fantastisch doet zonder medicatie.
Maar toen we terug naar huis reden, was mijn vrouw heel lang heel stil. Erg onder de indruk van de middag, moe van de indrukken.
Pas toen we Brabant inreden, keek mijn vrouw mij bedrukt aan: “Die van ons zit er wel héél erg heftig in hè?”
Met vochtige ogen tuurde ik star naar de weg voor mij. Ik kon alleen maar knikken en slikken.
Wil je meer blogs over McDD lezen? Klik dan hier.
